English
Santo Domingo Norte. - Germayoli Feliz fue diagnosticada con el síndrome de Russell-Silver, una enfermedad poco común que afecta su desarrollo físico. Su historia está marcada por preguntas sin respuestas, tratamientos costosos y el deseo firme de convertirse en doctora.
Con apenas 90 centímetros de estatura y el peso promedio de una niña de un año, Germayoli Feliz no es una niña cualquiera. A sus cinco años, vive con un cuerpo que no crece al ritmo de su mente. Su historia, aunque poco conocida, revela uno de los casos más raros documentados recientemente en el país: padece el síndrome de Russell-Silver, una condición genética que afecta aproximadamente a 1 de cada 100,000 niños.
“Desde el embarazo todo se veía normal, las sonografías no mostraban nada malo. Fue al nacer cuando me dijeron que estaba muy chiquita y que había que hacerle estudios”, recuerda su madre, Esther Feliz.
Una lucha desde el primer día
Germayoli nació con una libra y media, con hipoglicemia, bilirrubina alta y una infección bacteriana adquirida en el hospital. Permaneció 19 días interna. A los dos meses, comenzó a convulsionar, y fue entonces cuando los médicos decidieron remitirla a neurología y genética.
“No caminaba, no crecía, no ganaba peso. Su primera vacuna se la pusieron a los cuatro meses, cuando solo tenía cuatro libras”, cuenta Esther.
Con el paso del tiempo, llegaron más diagnósticos: retraso del crecimiento, riesgo de retraso cognitivo, huesos más pequeños, corazón inmaduro, y un sistema respiratorio vulnerable. Germayoli ha sido ingresada varias veces por bronconeumonía, y no tolera ni una simple fiebre.
“¿Por qué yo soy así?”
Aunque su cuerpo va más lento, su mente está despierta. Germayoli habla, pregunta, observa. Y lo que más desconcierta a su madre es que ya se da cuenta de que es diferente.
“Ella me pregunta por qué es así. Se acompleja porque su prima de tres años es más grande que ella. A veces no sé cómo explicarle”, dice con voz quebrada.
Aun así, la niña mantiene una inocente firmeza sobre su futuro. Cuando le preguntamos qué quiere ser, responde con claridad:
“Doctora, para ayudar a los niños.”
Costos imposibles
Para saber qué tanto ha avanzado la condición, Germayoli necesita un estudio genético cuyo análisis debe hacerse fuera del país y cuesta 80 mil pesos. Además, los medicamentos —especialmente los de las convulsiones— son caros y cambian cada mes. Esther ha tenido que recurrir a rifas, ventas de comida y ayuda de familiares para poder sostener el tratamiento de su hija. “Vendemos hot dogs con refrescos viernes, sábado y domingo. También hacemos rifas en la iglesia. Yo no trabajo, le ayudo a mi mamá en su ventorrillo”, explica.
La historia de Germayoli es un reflejo de muchas batallas silenciosas que enfrentan madres en barrios humildes. Esther vive en Sábana Perdida, Santo Domingo Norte, y no pierde la fe de ver a su hija crecer, hablar con más seguridad y, quizás algún día, usar una bata blanca.
“Es muy difícil criar un niño con una condición como esta. Pero uno se aferra a Dios. Mi hija es mi milagro.”
Si usted desea colaborar con esta familia puede hacerlo llamando al teléfono (849) 405-0804.
