“La mano del señor es que me tiene aquí de pie”, de esa manera la señora Martina Justo Heredia definió la situación que vive día a día, desde hace 20 años, cuando nació su hijo Javier, diagnosticado con el espectro de autismo.
Ubicada en Santo Domingo Norte, una mejora en construcción (prestada), forrada de cartón, con un crítico zinc que lo cobija y una puerta de madera, Javier ve pasar sus horas en soledad, encerrado bajo candado para que su madre pueda salir a trabajar.
“Tuve que irme a trabajar y dejarlo solo, tuve que dejarlo con candado (…) fue la única opción que tuve para no dejarlo morir de hambre”, explica.
Es la única salida que encuentra la pobre mujer para tratar de conseguir 12,700 pesos mensuales, el presupuesto de Martina para cubrir todos los gastos que conlleva mantener una casa, a un joven con un autismo muy severo y poder subsistir ella misma.
Pero, el alto costo de los medicamentos que puede adquirir en las boticas y las atenciones médicas de especialistas que deben tratar a Javier, agotan rápidamente los recursos de esta madre soltera.
“Tengo que irme a trabajar, porque el niño solo depende de mí, el niño se médica y tengo que salir a trabajar para costear una parte de los medicamentos, porque no dan. Son 4 medicamentos que el niño toma y 12,700 peso que es lo que me pagan no me dan para nada”, sostuvo.
Durante un conversatorio con De Último Minuto, la esperanzada madre sostuvo que el alto grado de autismo, más la pérdida de efecto de los medicamentos, hacen que su hijo tenga agresivas crisis, que le llevan a perder el control y a agredirla físicamente.
“Me rompió la nevera en una de sus crisis, me rompió el espejo, tiene moretones en sus brazos, porque se agrede, se muerde el mismo, me rompió una mano, me la enyesaron, duré 15 días y tuve que quitarme el yeso, porque tuve que lidiar con el niño y con el yeso no podía. Todavía sufro del dolor en las manos”, manifestó.
El dolor de una madre
El dolor emocional que se refleja a través de los ojos de una madre que sufre no poder ayudar completamente a su hijo, es lo que Martina deja ver en cada palabra y que define su situación personal.
“Es una situación muy difícil, yo no quiero ver a nadie en esta situación que yo me encuentro, a nadie se lo deseo”, dijo en medio de lágrimas.
Tener un hijo autista ha sido una tarea retadora para ella. Aunque el riesgo aumenta mientras pasan los días, de esa misma manera dice que se incrementan sus fuerzas para lidiar con su hijo, aunque confiesa que a veces flaquea, pero siente que Dios le ha dado vitalidad para seguir de pie.
“Esta situación que estoy viviendo no todo el mundo la aguanta, pero la mano del Señor y su misericordia me mantiene fuerte, aunque a veces soy débil, porque soy humana y por más que yo intente hacerme la fuerte en un momento tiene que salirme el lado débil”, manifestó.
También, describió que el agotamiento físico y mental que siente cada día más agudo, se debe a que Javier necesita un cuidado constante para evitar que se haga algún daño o a ella misma.
“El niño se agrede, me agrede, de noche no puedo dormir, dormimos los dos en una misma cama que ni sirve y desde que él se levanta tengo que levantarme más atrás, porque si me quedo ahí acostada en la cama me entra a golpes”, dijo.
Un grito de auxilio a las autoridades
La señora Martina hizo un llamado al presidente Luis Abinader, para que se conduela de la situación de su hijo y así Javier pueda tener un techo digno donde vivir y que pueda acceder a los medicamentos.
“Por favor, piense en ese niño y en los demás niños que están en la misma condición que él”, agregó.
El caso de Martina no es el único. Existen muchos más que están en la misma situación y que buscan ser tomados en cuenta por las autoridades, por lo que exigen una ayuda tomando en consideración la condición en la que viven muchos de estos jóvenes.
Una mano amiga que lucha junto a ella
Martina pertenece a la fundación Damas de Negro, donde también hay muchísimas familias con casos como el de ella, que en conjunto exigen sea aplicada correctamente la Ley 05-13 sobre la discapacidad y sean incluidos con políticas justas a los niños, niñas, jóvenes y adultos que padecen el espectro de autismo.
Esta institución solicitó más espacios escolares, escuelas vocacionales, fácil acceso a medicamentos de alto costo, cobertura de seguros médicos, la inclusión de psicólogos y psiquiatras en subsidios, entre otros.
La presidenta de la fundación, Miosotis Arias, expresa que se trata de “una comunidad a la que los gobiernos se han hecho los ciegos, sordos y mudos. Nosotros existimos, estamos aquí, hacemos un llamado de atención, porque también pagamos impuestos y tenemos los mismos derechos y deberes que los demás”.
La organización está conformada aproximadamente por 150 familias, pero esto no significa que esta sea la cantidad de niñas, niños, jóvenes y adultos con el espectro del autismo.
Dentro de las principales funciones de la fundación está la divulgación, la exigencia de derechos, procurar participación, y acercamientos de los responsables de la toma de decisiones para buscar respuestas en conjunto.
En ese sentido, los ejecutivos de esta institución manifiestan que, además de buscar que se apliquen políticas justas y especiales para las personas con el espectro de autismo, ante una situación en especifico de ayuda inmediata pues se “activa” la solidaridad en la comunidad.
El padrino de la Fundación Damas de Negro, Graymer Méndez, expresa que frente alguna situación en específico, pues se le brinda la ayuda en cosas puntuales de la familia que necesite la asistencia como un medicamento, alguna mejora en la vivienda, o que haya que buscar alimentos.
“Somos gestores de soluciones colectivas, pero ante una situación individual, no somos indiferentes, por lo tanto, también damos respuestas”, puntualizó.
Marchando a favor de personas con autismo
Decenas de personas marcharon el domingo hacia el Congreso Nacional para exigir la aplicación de Ley 05-13, creada para proteger los derechos de niños y adolescentes con autismo, síndrome de Down y otras incapacidades que reciben poco apoyo por parte del Estado.
La multitud, encabezada por Damas de Negro y otras organizaciones, recorrieron el tramo desde la avenida José Contreras hasta llegar frente al Congreso Nacional.
Legisladores, líderes políticos, artistas, dirigentes del transporte, comunicadores y otras personalidades se sumaron a la gran marcha a favor de las personas que conviven con el Síndrome del Espectro Autista.
Algunas madres de niños y jóvenes autistas se quejaron de la falta de atención al sector, así como del alto costo de los medicamentos para tratar esa condición, por lo que solicitaron mayor apoyo para la clase.
El tema principal de la manifestación, «Camina conmigo», es interpretado por el merenguero Fernando Villalona. En los manifestantes, se sumaron el Defensor del Pueblo, Pablo Ullla, así como diputados, senadores y comunicadores.
