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Santo Domingo.- Ser madre es un honor no conferido a todas las mujeres, que conlleva un trabajo de amor y ardua dedicación, pero ser madre de un niño en condiciones especiales conlleva una dedicación mayor, detrás de lo cual se enfrentan grandes desafíos con la finalidad de lograr la inclusión y el desarrollo de esos hijos a la sociedad en que vivimos.
Según el Fondo de las Naciones Unidas para la Infancia (Unicef), en República Dominicana, 1 de cada 10 niños sufre algún tipo de discapacidad. La crianza y el desarrollo de estos niños, depende en gran parte del núcleo familiar que, en la mayoría de los casos, encabezan madres que enfrentan desafíos sociales, emocionales y económicos para lograr una mejor cara de la discapacidad.
Es el caso se la Dra. Ada Drullard, presidenta de la Fundación Dominicana de Autismo, quien es madre de Ray, un hombre que ya pasa los 40 años de edad con autismo, pero que en el momento que nació los datos sobre la condición eran escasos.
“Porque yo estaba dentro de otro duelo, cuando me llegó el duelo de Ray, cuando me llegó el diagnóstico de Ray que llegó consecuencia de ese duelo que fue la perdida de mi esposo en un accidente, hasta ahí Ray no había tenido manifestaciones, no se conocía mucho de eso, yo sabía que tenía cositas diferente a otros niños, pero como decían los abuelos es que él va a hablar tarde y uno no conocía, yo ni siquiera como médico conocía del autismo”, expresó Drullard.
En medio de la desinformación de la época una actitud determinada de la Dra. Drullard le llevó a investigar de que manera ayudar a su hijo.
“Ahí yo comencé a investigar como médico, hablé con una neuróloga amiga mía que estaba en rehabilitación, la dra. Vanderhorst, era de mi pueblo de Sánchez Samaná, y me dice ella “hay Ada eso es largo eso se llama autismo”, porque yo no sabía hace 40 y tantos años, era de cada 20 mil, era uno… pero cuando ella me dijo a mi Ada eso va pa largo, con lo que tu gana, tu no vas a poder hacer frente ni siquiera a una evaluación o una terapia, yo te voy a ayudar, entonces era una diagnostico sencillo”
La llegada de un niño o niña con condiciones especiales no es algo que una madre entienda en primera instancia, hay un proceso de duelo para lo que se requiere una red de apoyo que ayude a la madre a salir adelante.
Así, lo expresa Elaine Ortega madre de un hermoso niño llamado Piero, quien nació con síndrome de Down y una cardiopatía congénita, que partió de este mundo, pero que es la razón por la que se haya integrado a la Asociación Dominicana de Síndrome de Down (ADOSID), llegando a convertirse hoy en la presidenta actual.
“Realmente el síndrome de Down no es un castigo, obviamente cuando uno recibe un hijo con una condición, uno piensa en eso inmediatamente, porque no te voy a negar que hay un dolor a lo desconocido, también uno siente culpa de por qué a mí, que fue lo que hice mal, y como que todo eso es lo que produce ese dolor, de tu recibir un hijo que estabas esperando, pero al tu recibir esa noticia, todo cambia, pero lo importantes de esto que inmediatamente tu recibe un hijo con una condición, tu pases ese duelo, porque el tu quedarte en ese duelo ya se convierte en una patología, entonces una madre enferma no puede dar ese amor y esa atención que necesita un hijo y más un hijo con una condición”, apunta Ortega.
La licenciada Leyshy Cabrera, Psicóloga Clínica-especialista en intervención de casos de autismo y de Síndrome de Down, en ese sentido manifiesta que es totalmente natural que las madres y familiares de niños en condiciones especiales ellas transiten por este proceso de duelo, pues cuando se planifica la llegada de un bebé, naturalmente se tienen expectativas de que este niño o esta niña crezca sana, fuerte y que puedan desarrollarse plenamente.
Agrega que cuando una madre recibe el diagnóstico, en el caso de la condición de Síndrome de Down, desde el embarazo se puede conocer con certeza cuál es la condición con la que va a nacer la criatura, pero en el caso de autismo no, el autismo se va detectando a medida que se va desarrollando, ahora gracias al avance de la neurociencia desde los 7 meses se puede hablar de una condición de autismo.
Este camino está lleno de desafíos, pero madres como Massiel Vargas, Coordinadora general del Voluntario de Autismo, madre de Nilda Miranda de 5 años, Mateo y María, los tres diagnosticados con Autismo, buscan ver el trayecto como una aventura.
“En el caso de Nilda Miranda que fue la primera diagnosticada, me esperaba el diagnóstico, era evidente, ya en el caso del último, ya me han diagnosticado un niño con esta condición, ver a otro, entonces una ya tiene la etapa del duelo, pero sabe lo más bonito de esto es continuar adelante y ver cada día como una aventura como un reto, ver, pasan cosas y superarse”.
Estas madres han tenido que lidiar con el estigma social, la incomprensión del sistema y el rechazo, que predomina por la falta de educación en la sociedad, pero que se deciden superar con la finalidad de brindar un mejor entorno en el que la inclusión sea un concepto aplicable.
“Cuando hay un niño con autismo, hay una familia con autismo, nos convertimos en familia con autismo, porque trastorna todo el entorno, trastorna la comunidad, ahí tu tienes que trabajar con todo, yo era sola y pude afrontar, aquí hay que afrontar la comunidad que lo rechazaba, el maldito loco, trompa, le tiraban jarro de agua, mucha maldad le hacían, te voy a matar muchacho del diablo, yo me sentía triste y yo decía Dios que está pasando, hasta a Dios yo interpele y yo enfrenté a mi comunidad y a mi comunidad le dije el no quiere ser así, hice una reunión cuando yo me empapé del autismo, los invité y les llevé una conferencia que Ray no era así porque él quería ser así ”, sostiene la dra. Drullard.
Para Angelina García- vicepresidenta de ADOSID, madre de Sebastián quien nació con Síndrome de Down, la experiencia en cuanto al estigma social ha sido completamente diferente puesto que ella no está atenta a las reacciones del entorno, sino en hacer feliz a su hijo.
"Lo que pasa es que yo no estoy prestando atención a si hay rechazo o no hay rechazo, quizás hay familias que están prestando atención cuando una persona se queda mirando fijamente a tu hijo, yo no estoy prestando atención a ese tipo de cosas, yo estoy enfocada en que mi hijo sea feliz, pero en cuanto a mi entorno yo no he recibido rechazo y sé que lo hay", dijo Angelina.
Se necesita fuerza, amor y valentía para no quedarse de brazos cruzados cuando llega un hijo-hija con alguna condición, algunas como la abogada y artista Cristiana Milagros Germán, madre de dos entre ellos Daniel, diagnosticado con Autismo han decidido mirar la situación desde la fe y agarrarse de Dios para seguir adelante.
“Madre joven, inexperta, tu primer hijo, yo dije bueno ya se acabó todo, ni siquiera sabía en el momento en el que fue diagnosticado, que era autismo, y esa palabra en específico no la podía mencionar, se me hacia un nudo en la garganta…Yo diría que gracias a Cristo Jesús a mi Señor el tiempo fue menos en el desierto, porque rápidamente en oración comencé a desahogarme con el Señor, generalmente cuando vienen estos diagnósticos a tu vida a tu casa, tu comienzas a cuestionar, los porque, es mi culpa es culpa del papa, fue genético…. Comienzo a buscar más del Señor ahí, y ahí comienzo a encontrar respuestas a la situación", narró Milagros a De Último Minuto.
En cada historia existe una verdad que no se puede esconder, el factor económico y las faltas de políticas con las que se pueda dar soporte a las madres y familias de niños en condiciones especiales. En el país, desde el Gobierno el Centro de Atención Integral para la Discapacidad (CAID), ha integrado a cientos de niños en Santiago, Santo Domingo y San Juan de la Maguana, aligerando la carga para algunas que logran ingresar a sus hijos, pero no es suficiente. Se desataca además las labores que desempeñan las fundaciones y asociaciones, apoyadas por el sector privado.
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De acuerdo a Elaine Ortega “las políticas que tenemos son deficientes, realmente hace mucha falta de todo, hace falta la parte de salud, hace falta la parte educativa, hace falta la parte de terapia, hace falta la parte de orientación, o sea independientemente nosotros tenemos CAID que esta haciendo un buen trabajo, pero se necesita mucho más”.
Hoy puede ser el día que alguna madre reciba un diagnóstico, o el día en el que otra pequeña criatura llegue al mundo con alguna condición, por eso estas madres desde su experiencia son ejemplos para la sociedad y extienden un brazo de apoyo para aquellas que inician el camino de ser madre un “Ángel en la Tierra”.
En ese orden, coincidieron en exhortar a no rendirse tras el diagnóstico o los obstáculos del camino cuando llega un niño con condiciones especiales y que esa personita ha llegado para sacar lo mejor de las madres que lo reciben.
