Quito.- El Gobierno de Ecuador anunció este jueves el inicio de un registro para personas con enfermedades raras, que busca generar información necesaria para mejorar la atención a este tipo de pacientes y mejorar su calidad de vida.
El ministro de Salud Pública, José Ruales, al poner en marcha el registro, aseguró que el propósito de esta estrategia es generar información sobre la incidencia, prevalencia, mortalidad y distribución geográfica, con el propósito de que puedan acceder a mejores cuidados y terapias.
Una primera fase del proyecto se extenderá hasta enero próximo y en ese periodo quienes padezcan este tipo de males pueden llenar el registro con la ayuda de las asociaciones de pacientes.
Una segunda fase, que arrancará en enero, se completará por medio del sistema hospitalario, agregó el ministro de Salud Pública.
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Ruales explicó que el registro es el primer paso para la atención integral a las personas que viven con enfermedades raras e informó de la creación de un Comité Técnico Nacional para la Gestión de Enfermedades de Alta Complejidad (raras y catastróficas).
En dicho comité participarán representantes de los ministerios de Salud y de Inclusión Económica y Social, así como de la Vicepresidencia de la República, la red pública de atención sanitaria, las asociaciones de paciente y gremios académicos.
