Santo Domingo.- El Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebra el último día de febrero, que este año cae en jueves 29, con el objetivo de sensibilizar a la sociedad sobre estas patologías que padecen un número reducido de personas.
Desde el año 2008, el 29 de febrero, un día «raro», se conmemora en varios países del mundo el Día mundial de las enfermedades raras o poco frecuente. Este día se celebra anualmente, de tal modo que si el año no es bisiesto, las actividades y eventos se realizan el 28 de febrero.
Una enfermedad rara o poco frecuente es aquella que afecta a un pequeño número absoluto de personas o a una proporción reducida de la población.
Existen entre 5000 y 7000 enfermedades raras o poco frecuente conocidas, la gran mayoría de las cuales son causadas por defectos genéticos.
Aunque también las hay por efectos de la exposición ambiental durante el embarazo, o después de nacer, frecuentemente en combinación con susceptibilidades genéticas. Se estima además que alrededor de 4000 de estas enfermedades no tienen tratamientos curativos.
La fecha responde a la necesidad de atención hacia la insuficiencia de tratamientos específicos y la falta de redes de apoyo. Desde 2009, la Organización Nacional para los Trastornos Raros (NORD) en Estados Unidos ha tenido un rol significativo en la promoción y apoyo de esta causa.
No existe una definición única y ampliamente aceptada de «enfermedad rara». Algunas se basan solamente en el número de afectados, mientras que otras, como la de la Unión Europea, toman en cuenta otros factores, como la existencia de tratamientos adecuados o la gravedad de la enfermedad. La definición de la Unión Europea es la propuesta por la Comisión Europea de Salud Pública, que establece como rara a aquellas «enfermedades, incluidas las de origen genético, que son crónicamente debilitantes o potencialmente mortales y las cuales tienen tan poca prevalencia que se necesitan esfuerzos especiales combinados para combatirlas».
