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Santiago, RD.– En una de las salas del Hospital Regional Infantil Dr. Arturo Grullón, donde la esperanza y la lucha por la vida se entrelazan a diario, permanece ingresado desde el 21 de diciembre de 2024 el pequeño Dayron Almonte Socias, un bebé de apenas cuatro meses diagnosticado con atrofia muscular espinal tipo 1, una enfermedad genética que afecta las neuronas motoras y limita el desarrollo muscular.
Su madre, Génesis Dolores Socias, de 21 años, acudió a De Último Minuto en busca de apoyo y visibilidad para la difícil situación que enfrenta, con la esperanza de que alguna institución o persona solidaria pueda brindarle ayuda.
La joven ha tenido que abandonar sus estudios universitarios para dedicarse completamente al cuidado de su hijo, enfrentando no solo la angustia de su estado de salud, sino también la falta de recursos para costear su tratamiento, pese a todo el esfuerzo realizado por el padre de la criatura, Inmanol Almonte Ovalles, de 23 años.
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Socias explicó que, tras consultar la cobertura contemplada en el listado de medicamentos aprobados por el Ministerio de Salud Pública y Asistencia Social (MISPAS), descubrieron que el medicamento indicado para su hijo, Evrysdi (Risdiplam), no está incluido en el programa de asistencia, el costo de mismo equivale a 585,000.00 pesos.
Un tratamiento costoso y esencial para su supervivencia
La atrofia muscular espinal es una condición hereditaria que afecta aproximadamente a uno de cada 6,000 bebés. Hasta el momento, no tiene cura, pero existen tratamientos que pueden mejorar la calidad de vida de quienes la padecen.
Para poder llevar a Dayron a casa, su familia necesita un ventilador de asistencia respiratoria, cuyo costo supera el medio millón de pesos, además de un tratamiento fijo con Evrysdi, cuyo frasco cuesta RD$ 585,000 y debe ser adquirido cada dos meses.
“Nosotros tenemos que comprarle ese frasco cada dos meses por su peso. A medida que vaya subiendo de peso, la dosis le durará menos”, explicó la madre, quien también detalló lo difícil que ha sido adaptarse al proceso de cuidados, incluyendo el aprendizaje de procedimientos como la aspiración de la traqueotomía y la alimentación por gastrostomía.
Génesis Dolores Socias hace un llamado a la solidaridad para ayudar a su bebé a seguir luchando. Quienes deseen colaborar pueden contactarla al número 829-480-6777.
