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Santo Domingo.- Cada 30 de junio se conmemora el Día Mundial de la Artrogriposis Múltiple Congénita (AMC), una fecha que busca concienciar a la población global sobre esta condición rara de origen congénito, caracterizada por contracturas articulares presentes al nacer.
La AMC es una enfermedad neuromuscular poco frecuente, que afecta a 1 de cada 10,000 nacidos vivos. Se caracteriza por una reducción significativa de la movilidad debido a la rigidez articular y debilidad muscular. Esto ocurre por un crecimiento excesivo del tejido fibroso en las articulaciones durante el desarrollo fetal.
Esta condición no se manifiesta de una sola forma. Se estima que existen más de 300 variantes clínicas de artrogriposis, que pueden comprometer extremidades superiores (brazos, hombros, manos), inferiores (caderas, rodillas, pies) e incluso la columna vertebral. En todos los casos, el diagnóstico temprano y la atención médica especializada son fundamentales para mejorar la calidad de vida de los pacientes.
Objetivos del Día Mundial de la Artrogriposis Múltiple Congénita
El Día Mundial de la AMC tiene varios propósitos clave:
- Sensibilizar a la sociedad sobre las limitaciones físicas y sociales que enfrentan las personas con esta condición.
- Recaudar fondos para la investigación científica.
- Fomentar el trabajo multidisciplinario entre especialistas de la salud: pediatras, ortopedas, fisioterapeutas, neurólogos y psicólogos.
Al ser una condición con múltiples variantes y escasa visibilidad en la agenda médica global, es vital promover el desarrollo de tratamientos personalizados y protocolos terapéuticos accesibles.
Un llamado a la acción médica y social
La atención a personas con AMC requiere una respuesta articulada del sistema de salud, tanto en diagnóstico temprano como en terapias continuas. También es clave la inclusión educativa, laboral y social, adaptando entornos y políticas para permitir una participación plena.
En este Día Mundial, se recuerda que vivir con artrogriposis no debe significar vivir con límites inamovibles. La sensibilización y el compromiso social son esenciales para construir un mundo más inclusivo para quienes enfrentan esta condición desde el nacimiento.
