Santo Domingo.- Desde que la Asamblea General de las Naciones Unidas designó el 2 de abril como Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo en 2007, la ONU y varios países en el mundo trabajan para promover la plena realización de los derechos humanos y las libertades fundamentales de las personas autistas.
En ese sentido, 18 años después de este paso en la ONU, la conmemoración encuentra a República Dominicana con rezago en la aplicación de la Ley 34-23 de Atención, Inclusión y Protección para las Personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA), por parte de las instituciones correspondientes y avances paulatinos, frente a un creciente número de casos.
¿Qué es el Autismo?
La Organización Mundial de la Salud (OMS) explica que los trastornos del espectro autista (TEA) son un grupo de afecciones diversas. Se caracterizan por algún grado de dificultad en la interacción social y la comunicación. Otras características que presentan son patrones atípicos de actividad y comportamiento; por ejemplo, dificultad para pasar de una actividad a otra, gran atención a los detalles y reacciones poco habituales a las sensaciones.
Las características del autismo pueden detectarse en la primera infancia, pero, a menudo, el autismo no se diagnostica hasta mucho más tarde.
Las personas con autismo presentan a menudo afecciones comórbidas, como epilepsia, depresión, ansiedad y trastorno de déficit de atención e hiperactividad, y comportamientos problemáticos, como dificultad para dormir y autolesiones. El nivel intelectual varía mucho de un caso a otro, y va desde un deterioro profundo hasta casos con aptitudes cognitivas altas.
Se estima que el 1% de la población mundial tiene autismo, lo que equivale a uno de cada 100 niños. Sin embargo, la prevalencia varía entre los estudios y es desconocida en muchos países de ingresos bajos y medianos.
Cifras en República Dominicana
El Centro de Atención Integral para la Discapacidad (CAID) es el primer centro de atención pública del país dedicado a la evaluación, diagnóstico y rehabilitación de niños y niñas de cero a doce años con trastorno del espectro autista (TEA), parálisis cerebral (PC) y síndrome de Down.
Tras la disolución del Despacho de la Primera Dama, mediante el decreto 368-20 del 26 de agosto de 2020, el presidente Luis Abinader Corona trasfirió el CAID al Ministerio de Salud Pública para dar continuidad a la prestación de servicios especializados a la niñez con las condiciones señaladas.
De acuerdo a las cifras registradas en el portal del CAID, desde el 2018 al 2024 se han atendido alrededor de 14,244 casos de autismo.
Más del 75 % de los niños en el CAID tiene autismo
Para febrero de 2025, la institución indicó que el 75.84 % de los niños que reciben atención integral en el CAID, equivalente a 1,990 infantes, padece un Trastorno del Espectro Autista (TEA), de acuerdo con las estadísticas de 2024 presentadas por la misma entidad.
Esta condición representa el mayor grueso de los niños que reciben atención en el centro, debido a que estos infantes requieren ciertos cuidados que no pueden encontrar en otros centros públicos y especialistas, según explicó la pediatra Yahila de Peña, encargada del Departamento de Desarrollo de Servicios del CAID.
Estas cifras en el país solo son las registradas en el CAID, lo que indican que las cifras serían mayores con datos de centros privados y fundaciones que trabajan en favor de las personas con esta condición.
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El personal especializado sigue siendo uno de los mayores desafíos para el Centro de Atención Integral. Con solo 500 profesionales distribuidos entre sus cuatro centros ubicados en Santo Domingo, Santiago, Santo Domingo Este y San Juan, la institución se enfrenta a una creciente presión para cubrir las nuevas demandas, especialmente con las unidades territoriales.
Fernando Quiroz: "A casi dos años de promulgada la ley, un solo niño no ha sido beneficiado"
El coordinador de la Mesa de Diálogo por el Autismo, el periodista Fernando Quiroz, al ser consultado por De Último Minuto, habló sobre la falta de voluntad política por parte de las autoridades en la aplicación de una ley que tiene como propósito garantizar la atención y diagnóstico a un segmento vulnerable de la población con la finalidad de mejorar su condición de vida.
"No quieren hacerlo porque el Estado tiene suficiente presupuesto cuando quieren hacerlo. Yo te puedo decir que a casi dos años de promulgada esta ley un solo niño o niña, no ha sido beneficiado con lo que significa esta normativa", apunta Quiroz.
En ese sentido, expresa que inmediatamente una ley es promulgada por el Poder Ejecutivo, ninguna institución puede alegar ignorancia y debe trabajar para garantizar su aplicación, evitando con esto que miles de familias estén sin garantías de atenciones médicas, escolaridad y apoyo económico en caso de extrema pobreza.
"El Estado está siendo muy irresponsable en no cumplir la ley. Este día encuentra al país desamparado, con estancamiento y con muchas teorías", agrega Fernando al tiempo de exhortar que aquí, pese a que muchas personas en la sociedad hablan de apoyo sobre el autismo, "eso no es suficiente" porque hay "mucha teoría y poca acción", mientras existen familias con 3 o 4 años en la lista de espera para ser atendidos por el CAID.
Finalmente, hizo un llamado de urgencia al Gobierno y le pidió entender que la aplicación de la ley "es un mandato, no un favor".
En contraste, la senadora Ginette Bournigal, una de las proponentes de la Ley 34-23 de Atención, Inclusión y Protección para las Personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA), afirma que ahora le corresponde al Ministerio de Educación dar pasos a la aplicación de esta normativa, asimismo, aboga para que continúe el diálogo entre las partes implicadas.
"Debe haber un diálogo y es lo que no hacemos, si los padres y madres, la Asociación de Autismo va donde el nuevo ministro de Educación, al CAID, y se reúnen todo comienza a caminar", aseguró la legisladora.
En autismo RD "está en vía de desarrollo, hay muchas necesidades y muchas cosas por hacer"
En ese tenor, el coordinador general de la Fundación Dominicana De Autismo, Lic. Heisenberg Piña Drullard, sostuvo que en términos generales el país se han dado pasos significativos, pero todavía falta mucho por hacer.
"En términos generales estamos en vía de desarrollo, no estamos digamos como hace 20 años atrás pero todavía hay mucha necesidad en todos los aspectos que se puedan manejar el autismo, quedan demasiadas cosas por hacer", dijo Piña Drullard.
En ese orden, destacó la labor de instituciones como la Superintendencia de Salud y Riesgos Laborales (SISALRIL) a través de su programa de inclusión han brindado ayuda oportuna en cuanto al tema de la mano de esta fundación, sin embargo destaca que pese a que la ley 34-23 es un "paso monumental" hay factores que tienen que definirse.
Entre estos aspectos señala el vacío que existe en la atención a personas con autismos después de los 24 años. "Esa ley a mi entender hay que ajustarla", apunta.
Considera que la ley descuida temas como el bulling contra las personas con autismo en los centros educativos, para lo cual manifiesta debe haber concientización en la población, pero también un régimen de consecuencias para quienes incurran en esta práctica. Además aboga por la necesidad de preparación de personal que necesitan ser capacitados para responder de forma adecuada al tema.
"Santo Domingo se ha vuelto en un laboratorio para gente con autismo, aquí hay gente inventando con autismo, debe haber una preparación específica, en otros países hay agencias específicas que se dedican a certificar y a preparar a los profesionales, y esas son las personas que pueden trabajar con esa población", explica el profesional.
En su intervención destacó la necesidad de que la ley fortalezca el apoyo a las familias con algún miembro con autismo, para poder tener resultados de éxito en los esfuerzos realizados. "Cuando tienes una persona con autismo, tu hablas de una familia con autismo. Esas familias necesitan el apoyo sistemático, a terapias familiares, a que le manejen ese duelo", finalizó Heisenberg.
Autismo sin causa probable, ni cura
Los datos científicos parecen indicar que el autismo se debe a diversos factores, tanto genéticos como ambientales, que influyen en las primeras fases de desarrollo del cerebro, sin embargo, hasta el momento no hay una causa especifica, ni tampoco cura para esta condición.
Algunos responsabilizan a las vacunas, pero los datos epidemiológicos disponibles muestran que no hay pruebas de una relación causal entre el autismo y la vacuna contra el sarampión, la parotiditis y la rubéola (vacuna SPR). Los estudios anteriores que señalaban una relación de ese tipo presentaban defectos graves.
Tampoco hay prueba alguna de que otras vacunas infantiles puedan aumentar el riesgo de autismo. Además, los exámenes de los datos encargados por la OMS concluyeron que no había asociación entre el uso de conservantes en vacunas, como el tiomersal, y el autismo.
No hay cura para el trastorno del espectro autista, y no existe un tratamiento único para todos los pacientes. El objetivo de los tratamientos es maximizar la capacidad del niño o niña para desempeñarse al reducir los síntomas del trastorno del espectro autista y respaldar el desarrollo y el aprendizaje. La intervención temprana durante los años preescolares puede ayudar a los menores a aprender habilidades fundamentales de conducta, de comunicación, funcionales y sociales.
La variedad de tratamientos e intervenciones para el trastorno del espectro autista, en el hogar y en la escuela, puede ser abrumadora, y las necesidades de los que padecen la condición pueden cambiar con el paso del tiempo.
Celebración del Día Mundial 2025
Este años bajo el lema "Fomentar la neurodiversidad y los Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS ) de las Naciones Unidas", la celebración pone de relieve la intersección entre la neurodiversidad y los esfuerzos mundiales en pro de la sostenibilidad, mostrando cómo las políticas y prácticas inclusivas pueden impulsar un cambio positivo para las personas autistas de todo el mundo, además de contribuir a la consecución de los Objetivos de Desarrollo Sostenible.
El debate de este año explora el papel de la neurodiversidad en la elaboración de políticas que promuevan la accesibilidad, la igualdad y la innovación en múltiples sectores. Los debates se centran en la atención sanitaria inclusiva, la educación de calidad, la accesibilidad en el lugar de trabajo, la reducción de las desigualdades y el diseño de ciudades y comunidades favorables al autismo.
