Santo Domingo.- Este miércoles 2 de abril, se conmemora el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, fecha importante y significativa que invita a reflexionar y tomar conciencia sobre los desafíos que enfrentan las miles de familias diagnosticadas en el espectro TEA (Trastorno del Espectro Autista).
En República Dominicana como en otros países del mundo, el autismo continúa siendo uno de los mayores desafíos de la sociedad, por las dificultades y precariedades del sistema de salud, la falta de empatía y los altos costos en el pago de las terapias y tratamientos médicos que enfrentan las miles de familias con diagnósticos de TEA.
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Desde hace unos años en nuestro país, conocidas personalidades de la vida pública y de la industria del entretenimiento, han revelado los diagnósticos de autismo de sus hijos y a su vez han alzado su voz por las miles de familias que no tienen acceso a mejor calidad de vida para sus niños.
Figuras como Ariel Santana, Caroline Aquino, Sharmin Díaz, Liondy Ozoria, Eva Arias, John Wayne, entre muchas otras, se han convertido en voces azules, utilizando sus testimonios e incidencia en la sociedad para pronunciarse públicamente a favor de la causa, en busca de respuestas que garanticen una mejor calidad de vida a estos niños diagnósticos en el espectro.
Muchos de estos desde su condición de figuras públicas, han hablado abiertamente sobre tema expresando que
en su caso quizás gracias a la bendición de Dios, pueden costear los tratamientos de sus hijos, pagar los altos costos de las terapias, sin embargo, la mayor motivación para alzar la voz es velar por aquellos que no tienen la misma oportunidad.
Ariel Santana
El humorista, comunicador y panelista del programa “Esto No es Radio”, Ariel Santana, una de las primeras figuras que ha hablado públicamente sobre el tema del autismo en la República Dominicana, ha expresado que su hijo llegó a cambiarle la vida, asegurando que todos los esfuerzos que ha hecho han sido para que el autismo sea un tema que la gente maneje con naturalidad.
“Cuando a mi hijo lo diagnosticaron fue que yo empecé aprender y documentarme sobre el autismo, pero me di cuenta que durante todos los años de mi vida yo tuve compañeros autistas, vecinos y hasta familiares, dentro del espectro y nunca lo noté, la información y educación es importante en este tipo de casos”, expresó en conversación con DUM, Ariel Santana.
Ariel en conversación con De último Minuto destacó una participación que tuvo a final del año 2024 con los integrantes de “Azul Podcast”, un espacio dedicado a visibilizar la condición, en donde hicieron balance de los avances que ha experimentado el país en materia de autismo, sin embargo, estos hicieron hincapié en los puntos que continúan siendo un desafío para las familias con diagnósticos.
En el repaso de los avances, nombraron que tener un espacio como “Azul Podcast”, es un avance significativo para la causa, además que actividades inclusivas tan importantes en el país como “Quiéreme como soy”, que por muchos años apoyaba diagnósticos de Síndrome de Down y otras condiciones especiales, hayan agregado los diagnósticos de autismo a su caminata es realmente valioso.
Sin embargo, reiteró las dificultades que enfrentan muchas familias en especial las que no cuentan con los recursos económicos para enfrentar la condición y pagar los tratamientos.
Caroline Aquino
La conocida animadora y presentadora de televisión, Caroline Aquino, aprovechó el importante escenario de Premios Soberano 2023, para confirmar que su hijo Luis Alberto padece del trastorno del espectro autista.
Aquino hizo esta revelación durante su discurso de agradecimiento, tras ser galardonada en el reglón Animadora de Televisión correspondiente al año 2022, en el importante galardón.
En sus palabras de agradecimiento, Caroline dedicó el premio a las madres que al igual que ella tienen pequeños con esta condición, siendo este un significativo momento para ella como madre azul pero también para otras madres con hijos autistas.
En una reciente entrevista, la presentadora recordó esta importante noche y confirmó que previo a este galardón, ya conocía el diagnóstico de su hijo dos años antes de la gala de Premios Soberano 2023.
Sin embargo, aseguró que el mayor motivo que le llevó a tomarse tanto tiempo para hablar públicamente del tema fue cuidar de él y mantenerlo a salvo de los comentarios negativos de las redes sociales y medios de comunicación, prefiriendo mantener el diagnóstico oculto por dos años.
Sharmin Díaz
La presentadora de televisión Sharmin Díaz, madre de Sebastián, un niño lleno de talento y actitudes para la música, ha sido “una mamá azul”, comprometida con su propósito con la comunidad de padres y familias autistas.
Sharmin, aunque tomó la difícil decisión de enviar a su hijo a los Estados Unidos para asegurarle una mejor calidad de vida y acceso a tratamientos más avanzados, es una madre a tiempo completo a pesar de la distancia, expresando con voz entrecortada que el mayor sacrificio que ha hecho ha sido separarse de su primogénito.
Sin embargo, aseguró que no se arrepiente a pesar de los ataques y las críticas de haber tomado la decisión pues los avances que ha experimentado Sebastian tras su llegada a Estados Unidos han sido asombrosos.
“Es retador, es triste, es sacrificado pero yo siempre digo que sí tuviera que volverlo hacer lo haría, porque los resultados están ahí y aunque no esté físicamente, todos los días la primera llamada que hago es la de mi hijo, así sea a distancia yo estoy pendiente a todo lo de él; yo conozco los especialistas, conozco sus rutinas, lo que le gusta, todo”, expresó Sharmin en entrevista con DUM.
En exclusiva Sharmin compartió la gran noticia de que próximamente su hijo Sebastián estará viviendo con ella nuevamente en República Dominicana, siendo esta una alegría para ella.
Azul Podcast una red de apoyo y espacio de visibilidad para el autismo
Sharmin Díaz, creadora del espacio digital “Azul Podcast”, junto al ventrílocuo y humorista Liondy Ozoria y el cantante y rapero Jhon Wayne, recientemente nominado a la categoría “Podcast del año”, en Premios Soberano, logró
a través de su impactante programa ser nominado a la premiación más importante del arte y el talento de la República Dominicana.
El rapero y compositor Jhon Wayne, también integrante de “Azul Podcast ”, y padre de una niña diagnosticada en el espectro autista aseguró que tras enterarse de la nominación al importante premio su primer prensamiento fue “Ganó la causa, ganó el autismo”, en vista de que ellos como equipo representan a miles de padres que no tienen acceso a la información.
Añadiendo que la mayor enseñanza que adquieren en cada episodio del podcast es la empatía y el apoyo de familias que se sienten acompañados en el día a día.
Pero más allá de la nominación, el mayor éxito de este transcendental espacio, ha sido acompañar a familias dominicanas en el proceso.