Día Mundial de la Esclerosis Múltiple

Es una oportunidad para renovar el compromiso de trabajar hacia un futuro en el que todas las personas afectadas por la EM puedan vivir con dignidad y esperanza.

Cada 30 de mayo se conmemora el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple (EM), una fecha establecida en 2009 por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) para sensibilizar sobre esta enfermedad neurológica crónica que afecta a millones de personas en todo el mundo.

Esta es una patología autoinmune que impacta el sistema nervioso central, provocando una amplia gama de síntomas que varían entre los pacientes y pueden incluir fatiga, problemas de visión, dificultades motoras y cognitivas.

Panorama global: las cifras van en aumento

A nivel mundial, se estima que aproximadamente 2.9 millones de personas viven con esclerosis múltiple, según datos de la MSIF actualizados en 2023. Esta cifra representa un aumento significativo respecto a los 2.3 millones reportados en 2013, evidenciando un incremento del 26% en una década. Este crecimiento se atribuye, en parte, a mejoras en los métodos de diagnóstico y a una mayor conciencia sobre la enfermedad.

La prevalencia global es de aproximadamente 35.9 casos por cada 100,000 habitantes, aunque esta cifra varía considerablemente según la región. Por ejemplo, en Europa, la prevalencia alcanza los 142.81 casos por cada 100,000 habitantes, mientras que en África es de 8.76 por cada 100,000.

La enfermedad afecta principalmente a adultos jóvenes, con una edad promedio de diagnóstico de 32 años, y es más común en mujeres, quienes tienen el doble de probabilidades de desarrollarla en comparación con los hombres.

Situación en República Dominicana

En República Dominicana, la esclerosis múltiple ha sido históricamente considerada una enfermedad de baja prevalencia. Sin embargo, en los últimos años se ha observado un aumento en el número de casos diagnosticados. Según datos del Servicio Nacional de Salud, la prevalencia actual en el país es de 3.9 pacientes por cada 100,000 habitantes, en comparación con 1.6 por cada 100,000 en 2016. Esto representa un incremento significativo en menos de una década.

Actualmente, se estima que alrededor de 340 personas viven con esclerosis múltiple en República Dominicana. De estas, aproximadamente 180 reciben atención médica a través del programa de Enfermedades Desmielinizantes del Hospital Padre Billini, según información del Servicio Nacional de Salud. La enfermedad afecta predominantemente a mujeres jóvenes, con una relación de cuatro mujeres por cada hombre diagnosticado, y suele manifestarse entre los 20 y 40 años de edad.

El tratamiento de la esclerosis múltiple implica el uso de medicamentos modificadores de la enfermedad, terapias sintomáticas y rehabilitación multidisciplinaria. En República Dominicana, el programa de alto costo del Ministerio de Salud Pública proporciona acceso a nueve fármacos para el tratamiento de la EM, de los más de 20 disponibles a nivel internacional. Sin embargo, el acceso a estos tratamientos puede ser limitado debido a factores económicos y logísticos.

El costo anual del tratamiento para un paciente con esclerosis múltiple puede oscilar entre uno y tres millones de pesos dominicanos, dependiendo de la gravedad de la enfermedad y del tipo de terapia requerida. Este elevado costo representa una carga significativa tanto para los pacientes como para el sistema de salud pública.

El Día Mundial de la Esclerosis Múltiple sirve como una plataforma para aumentar la conciencia sobre la enfermedad, promover la investigación y abogar por políticas públicas que mejoren la calidad de vida de las personas afectadas. En República Dominicana, diversas organizaciones y grupos de apoyo trabajan para brindar información, apoyo emocional y recursos a los pacientes y sus familias.

La conmemoración de este día también busca combatir el estigma asociado a la esclerosis múltiple y fomentar una mayor comprensión de los desafíos que enfrentan quienes viven con esta enfermedad. A través de campañas educativas y eventos comunitarios, se busca empoderar a los pacientes y promover una sociedad más inclusiva y solidaria.

La esclerosis múltiple es una enfermedad compleja y desafiante que requiere un enfoque integral que incluya diagnóstico temprano, acceso a tratamientos efectivos y apoyo continuo. En República Dominicana, aunque la prevalencia sigue siendo baja en comparación con otras regiones, el aumento en el número de casos destaca la necesidad de fortalecer los servicios de salud, mejorar el acceso a tratamientos y promover la investigación.